Umanizzazione delle cure: i risultati del reengineering dell’Istituto G. Gaslini di Genova sul modello della “Child and Family Centered Care”

COMUNICATO STAMPA

Come possiamo alleviare la sofferenza nel bambino malato migliorando la comunicazione e la partecipazione alle sue cure con lui e la sua famiglia? E’ possibile rendere piu umano, efficiente ed appropriato il percorso di cura di un bambino e al contempo avere una performance migliore dal punto di vista economico e gestionale? Sono alcune delle domande alle quali hanno cercato una risposta efficace infermieri e medici dell’Istituto Gaslini di Genova con la applicazione pratica dei concetti del modello “Child and Family Centred Care” alla gestione sanitaria: una modalita di pratica assistenziale che riconosce la centralita della famiglia nella vita del bambino ed il coinvolgimento della stessa nel percorso terapeutico.

Il Gaslini da sempre orienta le sue cure all’accoglienza ed al prendersi cura: negli ultimi anni ha voluto ulteriormente sviluppare questa identita con un approccio sistematico alla formazione ed alla riorganizzazione delle prassi assistenziali sotto questa ottica, strutturando altresi’ un vero e proprio “Centro di Accoglienza per il Bambino e la Famiglia (CABEF)”.

Il progetto e stato strutturato nel 2011 sul modello dei sistemi sanitari anglosassoni, che sostengono una politica sanitaria di Assistenza Centrata sulla Famiglia (Family Centred Care), quale strategia organizzativa essenziale per fornire un’assistenza di alta qualita nell’area pediatrica: una sfida raccolta dall’Istituto Gaslini, attraverso l’adesione all’accreditamento e alla verifica di adesione ai criteri di qualita standardizzati in Gran Bretagna, ed una partnership “alla pari” con il Sikkids Children Hospital di Toronto per confrontare le esperienze ed i risultati.

GiovedI 9 aprile presso il C.I.S.E.F. “Germana Gaslini” di Genova Quarto il Direttore Generale dell’Istituto Gaslini Paolo Petralia ha presentato l’intero progetto di Umanizzazione delle Cure ed in particolare i risultati del reengineering dell’Istituto G. Gaslini sul modello della “Child and Family Centered Care“, a conclusione del triennio di sperimentazione di esperienze strumenti e metodi che consentono di mettere il bambino al centro di tutti i processi di cura. Il professor Edward Alan Glasper dell’Universita di Southampton – tra i primi ad ideare e poi realizzare il modello “CFCC” in Gran Bretagna – ha consegnato all’Istituto Gaslini il certificato di accreditamento volontario a questo modello, alla presenza del professor Paolo Comanducci, Magnifico Rettore dell’Universita di Genova.

“Negli ultimi tre anni il Gaslini, in collaborazione con il Team coordinato dalle professoresse Annamaria Bagnasco e Loredana Sasso del DISSAL?Universita di Genova ha tradotto dall’inglese e adattato alla legislazione italiana, e al contesto pediatrico e nello specifico “gasliniano”, una serie di standards con i quali misurare l’effettiva umanizzazione delle cure, e attraverso i quali costruire progetti a misura di bambino a seconda dell’Unita Operativa nella quale viene ricoverato e delle possibili problematiche correlate” spiega la dottoressa Laura Fornoni Coordinatore del Corso di Laurea in Infermieristica Pediatrica al Gaslini e responsabile del progetto insieme a Lucia Sperlinga, direttore dell’Ufficio Infermieristico dell’ospedale pediatrico genovese.

 “Al Gaslini pensiamo da sempre che sia fondamentale prenderci cura e curare anche il contesto famigliare, che diventa protagonista del processo terapeutico insieme ai medici e agli infermieri” spiega il Direttore Generale del Gaslini Paolo Petralia. Per questo abbiamo raccolto e rielaborato diverse categorie di dati negli ultimi tre anni: un percorso svolto in collaborazione con prestigiose istituzioni del mondo pediatrico internazionale, come il Sidkids Children Hospital di Toronto, con il quale abbiamo istituito una collaborazione scientifica e organizzativa per validare e testare esperienze strumenti e metodi efficaci per elaborare un modello che mette il bambino e la famiglia al centro dei percorsi di cura”.

“Un percorso fatto di iniziative culturali, ma soprattutto azioni: la prima e stata la realizzazione del Centro Accoglienza Bambino e Famiglia che ha cercato di dare sintesi e fornire servizi: fin da quando il bambino e a casa sua, trova una risposta che non e non solo relativa alla diagnosi e poi alla terapia, ma anche di presa in carico: dal trasferimento, all’ospitalita, alla presa in cura, al supporto psicologico, educativo e persino al sostegno economico del nucleo famigliare, che per noi resta il protagonista indiscusso e indispensabile, e che spesso affronta problemi importanti per trasferirsi per mesi lontano dal casa” aggiunge il Direttore Sanitario Silvio Del Buono.

“Abbiamo costruito anche un “Laboratorio di umanizzazione delle cure“: non si tratta solo di “buonismo”, non sempre si guarisce ma sempre si cura: ed e’ sull’alleanza terapeutica tra Operatori e Famiglie che si fonda la possibilita di avere una risposta di salute – spiega Del Buono-, ma che deve essere anche fondata su un percorso di formazione specifica e di elaborazione culturale che in questi anni e’ stata proposta con corsi, convegni, giornate di testimonianza ed altro”.

 Durante il Congresso internazionale, presso il CISEF Gaslini, sono stati presentati i principali progetti operativi elaborati dal Dipartimento di Emergenza e Urgenza e dal Dipartimento di Ematoncologia Pediatrica, dall’area del Percorso nascita e dall’Ospedale di Giorno finalizzati all’umanizzazione delle cure all’interno dell’ospedale.

Ad esempio il Dipartimento di Emergenza e ha progettato un intervento di educazione terapeutica family centred sull’igiene delle cavita nasali, al fine di ridurre l’ospedalizzazione del bambino con patologia respiratoria e di  contenere i costi. I risultati dello studio hanno portato alla realizzazione di un video educazionale sul lavaggio del naso, alla creazione di un opuscolo informativo e ad un’azione di Educazione terapeutica e addestramento con valutazione del caregiver.

Il Dipartimento di Emato ?Oncologia Pediatrica del Gaslini ha creato uno strumento educativo per incrementare nel paziente (e nella famiglia) l’autogestione di specifiche problematiche tipiche del proprio percorso terapeutico come l’auto-gestione della terapia immunosoppressiva a domicilio, l’alimentazione a “bassa carica microbica” attraverso  l’‘utilizzo abituale delle Carte di Barrows nell’educazione terapeutica.

Dall’analisi qualitativa emerge una maggiore soddisfazione dell’utente (adolescente e famiglia) e dell’infermiere educatore; un minor numero di telefonate ricevute per chiarimenti/problemi e soprattutto l’assenza di complicazioni a domicilio (no ricoveri per convulsioni !) e una riduzione dei prelievi per ciclosporimemia.

“L’umanizzazione delle cure e sostenibile e produce risparmio: per questo abbiamo voluto sperimentare meccanismi operativi che in una reingegnerizzazione dei percorsi, portando a sistema le buone prassi validate, potesse produrre esiti favorevoli.

Nel momento in cui la famiglia partecipa al processo di cura si abbassa la possibilita di conflitto, si riducono le necessita di mediazioni e la medicina difensiva, quindi si risparmiano esami e attivita, mente aumenta il benessere e la sicurezza del paziente.

Umanizzazione e anche avere una performance migliore dal punto di vista economico gestionale: “nel momento in cui la famiglia e partecipe, e dimostrata una riduzione degli accessi ripetuti in ospedale” spiega Petralia, annunciando che questa esperienza progettuale del Gaslini e stata richiesta nei programmi dei prossimi Congressi Nazionale ed Europeo di Pediatria dei mesi di maggio e giugno e sara’ oggetto di ulteriore collaborazione con l’Agenas, l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari e con l’AOPI, l’Associazione degli Ospedali Pediatrici Italiani.

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