VI Giornata Malattie Rare: storie di vita delle Malattie Rare al Teatro della Gioventu

«Ho una malattia strana», Storie di vita delle Malattie Rare

Genova, 28 Febbraio 2013- Teatro della Gioventu

Via Cesarea 16 – Genova

Genova. GiovedI 28 febbraio dalle ore 10.00 presso il Teatro della Gioventu di Via Cesarea si svolgera una giornata dedicata alle malattie rare organizzata dal Gruppo di Consultazione Malattie Rare Regione Liguria e dallo Sportello Malattie Rare dell’Istituto Gaslini, con il patrocinio di ARS Liguria, Comune di Genova, Ufficio Scolastico Regionale per la Liguria, Dipartimento Ligure di Genetica.

Parteciperanno all’incontro Claudio Montaldo, Assessore alla Salute Regione Liguria, Lorena Rambaudi Assessore alle Politiche sociali, terzo settore, cooperazione allo sviluppo, politiche giovanili, pari opportunita. Regione Liguria; Pino Boero Assessore Scuola Sport e Politiche Giovanili – Comune di Genova. Ospiti della giornata Enzo Melillo giornalista del TG3 Liguria e l’attore Gabriele Rossi.

La “Giornata delle Malattie Rare” e il piu importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, professionisti del Sociale e del Sanitario ma anche comuni cittadini il cui obiettivo e raggiungere la piena consapevolezza di cosa siano le malattie rare e cosa comportino di conseguenza, infatti la conoscenza e l’informazione sono la premessa per raggiungere questa consapevolezza comune.

Abbattere le barriere delle malattie rare e essenziale per tutti i malati rari. La “Giornata delle Malattie Rare” e il momento per dimostrare la solidarieta piu sincera e costruttiva.

L’evento, diviso in due sessioni, una mattutina dalle ore 10.00 e una pomeridiana dalle ore 14.00  e aperto ad ogni scuola di ordine e grado perche nella scuola inizia la prima avventura sociale di qualsiasi persona compresi i bambini con malattia rara, che hanno bisogno di cure mediche, di attenzioni, ma anche di tanta solidarieta da parte dei coetanei e della comunita scolastica in generale.

Ci sono bambini che vengono erroneamente trattati come se non capissero, quando magari hanno solo una malformazione o un problema muscolare, adulti che vengono emarginati per quella tosse continua, per paura di un contagio, non sapendo che di infettivo non hanno proprio nulla.

Capire e conoscere non sono mai cose superflue, perche sapere di piu sulla malattia di qualcuno che ci e vicino o che potremmo incontrare, aiuta a relazionarci meglio.

Nel corso della mattinata e del pomeriggio verranno proiettati e lette storie di vita vissuta e favole che trattano la diversita.

Il programma della giornata https://www.facebook.com/events/222971684494742/

Oppure www.arsliguria.it/index.php?option=com_docman&task=doc_download&gid=683&Itemid=116

Segreteria Organizzativa per info e prenotazioni:

Francesca Macari Tel. 3358282000 E-mail: francesca.macari@gmail.com