Sabato 1 Ottobre ambulatori aperti al Gaslini per la “Giornata Poland”

Il team interdisciplinare dell’Istituto G. Gaslini di Genova, costituitosi dal 2003 in collaborazione con lo Sportello Malattie Rare Regione Liguria e l’Associazione Italiana Sindrome di Poland, apre le porte alle famiglie e ai pazienti portatori di questa malattia rara: sabato 1 ottobre 2011 dalle ore 8.00 alle ore 16.00 gli Ambulatori  di Ortopedia, Chirurgia e Genetica Medica presso il 1°piano del Poliambulatorio del Gaslini, con le rispettive Sale di attesa, saranno eccezionalmente aperti in occasione della “Giornata Poland”. Una giornata organizzata dallo Sportello Malattie Rare Regione Liguria presso il Gaslini e dall’Unita Operativa Chirurgia – diretta dal Prof. Vincenzo Jasonni – finalizzata all’espletamento di visite diagnostiche ma anche alla socializzazione tra le famiglie dei pazienti affetti da sindrome di Poland.

La sindrome di Poland – che rientra tra le malattie rare e colpisce, mediamente, una persona ogni 20/30000 con un’incidenza piu alta nel sesso maschile – si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale. Malformazioni piu o meno gravi, che interessano i muscoli pettorali che mancano completamente o in parte, le costole, il torace, la ghiandola mammaria, la mano e la colonna vertebrale.

Ad accogliere i pazienti saranno i chirurghi dell’Istituto Gaslini Prof. Vincenzo Jasonni, Dott, Michele Torre e Dott.ssa Sara Costanzo referenti della Giornata, 6 specialisti medici che effettueranno le visite previste (valutazione chirurgica, ortopedica, genetica, chirurgica plastica e psicologica) e 6 ulteriori operatori (psicologi, educatori, ecc.) dell’Associazione  Poland, con funzioni di intrattenimento ed integrazione dei vari nuclei familiari e condivisione delle problematiche comuni alla patologia.

Solo per questa giornata ed esclusivamente per gli accompagnatori dei piccoli pazienti, e stato consentito l’accesso ed il parcheggio gratuito dall’entrata di Via Redipuglia n. 6.

La Giornata Poland di sabato 1 ottobre si inserisce all’interno di una serie di iniziative a favore della ricerca sulla Sindrome di Poland. L’Istituto Gaslini e il team interdisciplinare di specialisti dell’AISP con l’impegno dell’Unita Operativa di Genetica dell’ospedale pediatrico genovese sono impegnati nel progetto di caratterizzazione fenotipica di questa malattia rara (con una casistica di oltre 220 pazienti, la prima al mondo) volto a scoprire il gene responsabile di questa patologia, ad oggi ancora sconosciuto.

Tra i prossimi impegni  si segnalano anche il Seminario Medico Scientifico che si terra a Napoli il 15 ottobre 2011 (http://nuke.sindromedipoland.org/Eventi/Convegni/Seminario2011/tabid/176/Default.aspx).

Dopo l’edizione degli scorsi anni a BoIogna, Genova e Catania il team di specialisti dell’Istituto, coordinati dal professor Jasonni, si muove ancora per informare, far conoscere e aiutare le famiglie sul territorio.

Per informazioni:

Sportello Malattie Rare Regione Liguria Tel. 010.5636937- Fax 010.8612071 – Cell. 3357304627. Mail:malattierare@regione.liguria.it; www.arsliguria.it, www.gaslini.org. www.sindromedipoland.org.