Open Day sindrome di Poland, quarta edizione

Domani, sabato 7 giugno 2014 dalle ore 07:30 alle ore 18.00 circa, si terra la “4^a Giornata Poland” presso l’Ospedale di Giorno (padiglione 20) dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova.

Il team interdisciplinare dell’Istituto G. Gaslini, operante dal 2003, in collaborazione con lo Sportello Malattie Rare Regione Liguria e l’Associazione Italiana Sindrome di Poland, aprira le porte alle famiglie e ai pazienti portatori di questa malattia rara.

Ad accogliere il gruppo composto quest’anno da una ventina di pazienti provenienti da un elenco gia selezionato di nominativi in attesa, saranno diversi specialisti medici che presteranno la loro opera in forma volontaristica, sottoponendo i piccoli ad una serie di sei diverse visite multispecialistiche (valutazione chirurgica, ecografica, ortopedica, genetica, chirurgica plastica e psicologica), finalizzate al conseguimento della Certificazione di Malattia Rara e all’inizio di un percorso individuale sanitario, sociale e psicologico.

Ed e proprio il Punto accoglienza psicologica per le famiglie la novita di questa edizione: l’Istituto Gaslini e l’Associazione AISP hanno accolto la richiesta avanzata dalle famiglie di un punto di ascolto per indirizzare i bisogni e i percorsi piu opportuni per una presa in carico del disagio famigliare e psicologico del paziente e della sua famiglia. Saranno quindi messi a disposizione un neuropsichiatra e un counselor, per offrire un ulteriore livello di accoglienza e presa in carico del bambino e della sua famiglia, a livello multidisciplinare e multi specialistico.

“La formula di accoglienza e l’erogazione del servizio applicato rappresenta un esempio virtuoso, in quanto contribuisce sensibilmente ad abbattere pesanti liste di attesa e da contestualmente l’opportunita alle famiglie, soprattutto a quelle che provengono dalle Regioni piu lontane, di poter “concentrare” in una sola giornata tutte le visite previste dai piu avanzati protocolli terapeutici (azzerando gli onerosi viaggi di trasferimento, soggiorni, permessi lavorativi, ecc.). Giornate come questa esprimono ancora una volta la mission dell’Istituto Gaslini, poiche contribuiscono al miglioramento continuo dell’assistenza al bambino, valorizzando la centralita della famiglia nella vita del piccolo paziente ed il coinvolgimento della stessa nel piano assistenziale” conclude il direttore generale Paolo Petralia.

Se da una parte il Gaslini mette a disposizione le strutture moderne ed efficienti del nuovo “Ospedale di Giorno” , il personale medico, infermieristico ed amministrativo che ha consentito la realizzazione di questo Open Day Poland, i Volontari dell’Associazione AISP contribuiranno ad ottimizzare l’efficienza delle strutture attraverso il clima di collaborazione piu volte collaudato, con l’obiettivo di creare una maggiore integrazione tra le famiglie e l’Associazione.

La Sindrome di Poland ? che ha origine genetica e rientra tra le malattie rare, colpisce, mediamente, una persona ogni 20/30.000 con un’incidenza piu alta nel sesso maschile – si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale.

Per informazioni:

Sportello Malattie Rare Regione Liguria Tel. 010.5636937- Fax 010.8612071 – Cell. 3357304627. Mail:malattierare@regione.liguria.it; www.arsliguria.it, www.gaslini.org. www.sindromedipoland.org.