“Malattia di Hirschsprung: dalla parte del bambino”

Il 15 e 16 maggio 2014 si terra presso il CISEF il congresso intitolato “Malattia di Hirschsprung: dalla parte del bambino”, direttamente rivolto alle famiglie ed ai bambini affetti dalla malattia di Hirschsprung. “Lo scopo del meeting e quello di esporre ai diretti interessati lo stato dell’arte, le piu recenti acquisizioni scientifiche, le aspettative prognostiche e funzionali nonche le principali implicazioni amministrative di una malattia rara che da tanti anni e con tanta dedizione viene trattata presso l’Istituto Gaslini, fin dai tempi del professore Franco Soave” spiega il dottor Piero Buffa  direttore dell’U.O. Chirurgia dell’ospedale pediatrico genovese e punto di riferimento in Italia per la correzione chirurgica di questa patologia.

“Durante il meeting intitolato verranno affrontate tutte le problematiche inerenti suddetta malattia con particolare riferimento ai problemi affrontati tutti i giorni dai familiari dei pazienti. Verranno elencati i risultati degli studi scientifici in atto e le direzioni future intraprese dalla ricerca clinica e scientifica” spiega il chirurgo dell’U.O. Chirurgia Alessio Pini Prato (in fotografia) tra i piu esperti nel panorama nazionale negli interventi chirurgici sui pazienti affetti da Malattia di Hirschsprung. Particolare attenzione verra posta al ruolo delle Istituzioni nella tutela dei pazienti affetti da malattia rara ed a quello dello Sportello Malattie Rare, insostituibile supporto per questi pazienti. Dato il ruolo centrale della famiglia, verra data voce alla Presidentessa dell’Associazione Amici di Francesco (unica associazione di pazienti attiva sul suolo nazionale) per ulteriormente sottolineare e chiarire il punto di vista delle famiglie.

“In considerazione della rarita dell’affezione, ulteriore ambizione e quella di centralizzare le cure in pochi centri di altissimo livello al fine di ottimizzare i risultati, favorire la ricerca clinica e scientifica e migliorare l’outcome finale dei nostri pazienti” spiega il dottor Piero Buffa.

“Il corso si prefigge di migliorare l’interscambio di informazioni fra i sanitari ed i destinatari delle cure per una malattia rara che necessita del massimo coinvolgimento di entrambe le figure, spesso modulata dal ruolo imprescindibile dei professionisti dello Sportello Malattie Rare e dei colleghi delle varie ASL sparse sul territorio nazionale. Scopo fondamentale e anche quello di chiarire il ruolo della ricerca scientifica e la direzione degli ultimi progetti di ricerca al fine di coinvolgere anche le famiglie alla partecipazione attiva in tale senso” conclude il dottor Alessio Pini Prato.