-Martedì 28 febbraio in occasione della Giornata delle Malattie Rare gli operatori dello Sportello Regionale per le Malattie Rare della Regione Liguria presso il Gaslini saranno disponibili direttamente all’entrata del Pad. 20 “Ospedale di Giorno” del Gaslini, mettendosi a disposizione delle famiglie per fornire informazioni utili sui servizi, i percorsi di diagnosi e presa in carico, le certificazioni.
Lo “Sportello regionale per le malattie rare” in funzione dal 9 novembre 2009 presso l’IRCCS Ist. Gaslini e lavora in stretta connessione con l’ARS. Svolge funzioni di supporto per le famiglie e gli operatori di settore, per il collegamento funzionale con le strutture della Rete Regionale delle malattie rare ai fini della presa in carico del paziente e dell’attivazione di percorsi personalizzati. Lo Sportello si avvale di professionalità multidisciplinari (medici, psicologi, assistenti sociali, infermieri, volontari delle associazioni). Ogni area d’intervento prevede attività finalizzate all'accoglienza, all'accompagnamento e alla facilitazione dell'utilizzo dei servizi presenti sul territorio. Allo Sportello è attribuita, inoltre, la gestione operativa del registro regionale. Un grosso impegno è costituito dall’intervento degli operatori dello Sportello nell’organizzare visite specialistiche ambulatoriali, Day Hospital, Day Service, ricoveri etc. Info: Dal lunedì al venerdì ore 09.00-13.00, Telefono: 010 56 36 2937-2113, malattierare@regione.liguria.it

-Martedì 28 febbraio in occasione della Giornata delle Malattie Rare la Direzione Sanitaria dell’Istituto G. Gaslini ha organizzato un evento formativo dedicato agli studenti di due classi di Scuole medie/Superiori con la proiezione del film “Basta guardare il cielo”, che tratta la storia di un giovane ragazzo affetto dalla Sindrome di Morquio, del regista Peter Chelsom e con l’attrice Sharon Stone.
L’evento si terrà nell’Aula Magna dell’Istituto G. Gaslini dalle ore 10 alle ore 13. Gli studenti presenti, a margine della proiezione del film, assisteranno ad un prezioso intervento informativo sulla attuale possibilità di cura con enzima sostitutivo di una forma di Sindrome di Morquio - esperienza in corso realizzata dalla dottoressa Maja Di Rocco, UOSD Malattie Rare Istituto G. Gaslini. Sarà inoltre possibile ascoltare il commento di Lucia Sciarretta, Psicologa clinica e Psicoterapeuta dell’Istituto G. Gaslini, e partecipare infine ad una discussione interattiva con i docenti accompagnatori e i medici dell’Istituto.
L’evento è organizzato dalla Direzione Sanitaria dell’Istituto e dalla dottoressa Edvige Veneselli, direttore UOC Neuropsichiatria infantile in collaborazione con il Lion Club di Genova e la Commissione Pediatria dell'Ordine di Medici di Genova.