Istituto Gaslini e Regione Liguria rilanciano il nuovo assetto della cura globale all’emofilia

A margine dell’assemblea annuale della ARLAFE Onlus (Associazione Regionale Ligure Affiliata alla Federazione degli Emofilici) tenuta questa mattina presso il “Centro Internazionale di Studi e Formazione Germana Gaslini” (CISEF) di Genova, si e svolta una tavola rotonda su “Criticita e programmazione nell’assistenza alle malattie Emorragiche Congenite in Liguria’ a cui hanno partecipato, tra gli altri, l’assessore alla Salute Claudio Montaldo, la dottoressa Mirella Rossi, coordinatrice del programma per le malattie rare in Liguria il direttore generale dell’Istituto Gaslini Paolo Petralia e il direttore Sanitario Silvio Del Buono.

“Due erano le problematiche piu impellenti da affrontare: ? spiega Anna Fragomeno, presidente di ARLAFE ? come mantenere e garantire la fornitura dei farmaci ai pazienti emofilici, a fronte di costi sempre crescenti, e come garantire la continuita della presa in cura del paziente emofilico da parte del Centro Regionale di Riferimento delle Malattie Emorragiche della Regione Liguria presso il Gaslini. Le risposte ottenute oggi sono state molte positive!”.

“Non e assolutamente ipotizzabile negare un farmaco ad un paziente emofilico – ha assicurato l’assessore Claudio Montaldo – bisogna invece impegnarci nel gestire al meglio il percorso di distribuzione del farmaco per evitare ogni possibile spreco”. E se questi costi sono incomprimibili – prosegue l’Assessore – “il Centro del Gaslini deve continuare il suo lavoro per programmare e gestire al meglio tutti gli interventi”.

“Il Gaslini ha gli strumenti per continuare a gestire al meglio tutto il percorso ? ha confermato il direttore sanitario Silvio del Buono, dalla presa in cura del paziente emofilico alla distribuzione dei farmaci, anzi stiamo andando nella direzione di un potenziamento del Centro grazie da un lato alla razionalizzazione delle spese attraverso il miglioramento nella distribuzione dei farmaci in termini di efficacia, efficienza e appropriatezza, dall’altro grazie a una nuova rete informatica mobile che garantira’ le tele consulenze in remoto sulle 24 ore e la gestione centralizzata dei farmaci”.

“La riunione ha posto le basi per una ulteriore razionalizzazione delle cure ai pazienti emofilici,  che peraltro rappresentano per la Regione Liguria un impegno economico importante, e che quindi deve avere una attentissima gestione globale clinica ed amministrativa, conformemente ai dettami internazionali, per far fruttare al meglio le risorse impegnate garantendo ai pazienti una adeguata qualita di vita priva delle complicanze invalidanti che queste malattie una volta comportavano” ha commentato il dottor Angelo Claudio Molinari responsabile del Centro Regionale di Riferimento delle Malattie Emorragiche.

La soluzione che e emersa vedrebbe il Centro del Gaslini impegnato nella presa in carico, nel coordinamento clinico e della distribuzione diretta dei farmaci a tutti i pazienti – anche adulti – emofilici, con un rimborso annuale da parte di ogni ASL territoriale riguardo ai costi dei farmaci relativi ai propri pazienti.

Tutto il processo di razionalizzazione e miglioramento verrebbe infine costantemente implementato e monitorato attraverso l’istituzionalizzazione di un tavolo permanente tra le parti coinvolte, percorso gia in oggi coordinato dalla dottoressa Mirella Rossi dell’Agenzia Regionale Sanitaria.

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