Paolo Gandullia sono responsabile dell’UOC di riferimento dell’Istituto e membro del Comitato Scientifico dell’associazione onlus Un filo Per la Vita per la gestione della nutrizione parenterale domiciliare in bambini e giovani adulti affetti da una condizione rara ed invalidante che si chiama insufficienza intestinale cronica benigna.
In questo stato patologico che accomuna diverse patologie molto rare, il bambino non potendo assorbire i nutrienti, deve essere sottoposto ad infusioni dei nutrienti per via venosa pressoché quotidiane per garantire la crescita; va da sé che ciò compromette la qualità di vita sia dei bambini che dei genitori tenuto conto anche dei controlli e della complicanze cui vanno incontro.
Infatti questi pazienti rari versano spesso in condizioni di fragilità, sul piano medico, psicologico, sociale ed economico.
Pertanto anche per un imperativo etico e di giustizia sociale, stante che le vulnerabilità “straordinarie”, come quelle di questi bambini rari, si richiedono misure “straordinarie”.
E’ pertanto opportuno che, in occasione della giornata nazionale dell’IICB, i centri di riferimento e l’associazione di pazienti Un filo per la Vita si adoperino con le istituzioni per ottenere il riconoscimento della IICB, malattia rara che consentirebbe di:
- attivare una rete nazionale dei centri di riferimento, i presidi di rete per l’IICB
- inserimento nell’allegato 7 dei LEA (Elenco malattie rare esentate dalla partecipazione al costo)
- costituire un registro nazionale di monitoraggio
- razionalizzare la spesa sanitaria
- annullare la partecipazione al costo delle famiglie
