ConCorriamo insieme, per l’Emofilia

Sabato 13 aprile 2013 in Piazza Odicini a Voltri, nel ponente genovese, si terra una manifestazione celebrativa della giornata mondiale dell’Emofilia, che ricorre il 17 aprile, dal nome:  “ConCorriamo insieme, per l’Emofilia” (www.concorriamoinsieme.it ).           

“L’emofilia colpisce un maschio ogni 10.000, in Liguria, gli affetti da tutte le patologie emorragiche congenite registrati presso il Centro Emofilia del Gaslini sono 315″ spiega Angelo Claudio Molinari, direttore del Centro Emofilia del Gaslini.

“Abbiamo deciso di festeggiare in modo particolare il recente accreditamento ottenuto dall’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE) del Centro Regionale di Riferimento per le Malattie Emorragiche del Gaslini, che ha ottenuto un ottimo riconoscimento per la qualita dell’attivita assistenziale e della diagnostica di laboratorio – spiega il dottor Molinari ? e insieme ad Arlafe OnLus e alla ProLoco Voltri 2000 abbiamo preparato un programma veramente molto ricco di iniziative e proposte ludiche e sportive”. “Sara una grande giornata di festa, sport e solidarieta finalizzata a sensibilizzare la cittadinanza alle patologie emorragiche congenite e alle problematiche connesse e a finanziare l’assistenza alle stesse” conclude il dottor Molinari.

“Mi fa piacere ricordare che questa manifestazione ha il patrocinio della Regione Liguria e l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica ? ha detto l’assessore alla Salute Claudio Montaldo –  e una grande fortuna avere nella nostra regione il Centro Emofila del Gaslini, per i bambini ma anche per gli adulti che hanno questo problema, e importante la collaborazione tra il Gaslini e l’ASL di riferimento non solo per i genovesi ma per tutti i liguri. E siamo fortunati ad avere un medico come il dottor Molinari, che dirige il Centro Emofilia con grande competenza”.

Si parte al mattino con la musica e lo spazio dedicato ai bambini con i gonfiabili, il trucca bimbi e l’animazione a cura dei ragazzi del DadoBlu, mentre alle 9.30 partira la corsa podistica con la partecipazione di Antonio Molinari, atleta trentino pluricampione mondiale di Corsa in Montagna.

Alle ore 12.00 seguiranno l’apertura degli stand gastronomici con menu tipico e la premiazione della corsa alle ore 12.30.

Nel pomeriggio andra in scena la commedia dialettale “Moae segua, poae. incertu“ a cura della Compagnia San fruttuoso, e gran finale con la cerimonia celebrativa ufficiale delle ore 20.30 con il saluto del consigliere regionale Valter Ferrando e la consegna della medaglia del Presidente della Repubblica da parte della dottoressa Gabriella  Bruzzone in rappresentanza del Prefetto.

Dopo la cerimonia ci sara lo spettacolo musicale offerto da Michele Zuppardo e il suo gruppo.

“L’emofilia, fino agli anni 60, era una malattia incurabile, poi,il moltiplicarsi dei Centri Emofilia, il nascere di numerose associazioni di pazienti che facevano da tramite tra i Centri e i pazienti che riuscirono a far dichiarare l’Emofilia una malattia sociale, la terapia sostitutiva con i concentrati dei fattori carenti e in seguito il trattamento domiciliare, diedero a questi pazienti la spinta per  emergere dall’anonimato. Finalmente, con l’avvento di terapie piu sicure,  con la diffusione della profilassi, gli emofilici di oggi sono esattamente “come gli altri,  fra gli altri“, vivono, lavorano e sono  individui normali” spiega Anna Fragomeno, presidente Arlafe.

“Resta pero  il bisogno  di diffondere informazioni sulla malattia, affinche la capillarita della sua conoscenza, possa portare sia livello medico che a livello sociale, l’assistenza, la  competenza e il rispetto che questi pazienti hanno finalmente il diritto di avere in eguale maniera, ovunque. Le manifestazioni che si organizzano e che si moltiplicano negli ultimi anni anche a livello europeo e che anche noi abbiamo l’orgoglio di aver organizzato per il 13 aprile a Voltri, vogliono quindi  divulgare, diffondere, sensibilizzare ed informare le persone e le Istituzioni, portando a conoscenza del percorso che e stato fatto, ma soprattutto  quello ancora da fare per migliorare l’assistenza ai portatori di questa patologia” conclude la presidente Fragomeno.

ConCorriamo insieme, per l’Emofilia

Sabato 13 Aprile 2013

Programma della giornata

  La manifestazione si svolgera sotto l’alto patronato del Presidente della Repubblica

www.concorriamoinsieme.it                http://prolocovoltri2000.blogspot.com      

contatti:      voltri13aprile@gmail.com, prolocovoltri2000@libero.it