Centro di Riferimento Regionale per la prevenzione e lo studio della SIDS e dell’ALTE presso l’Istituto Gaslini

“Morte in culla” (SIDS):

diminuiscono i casi grazie a prevenzione e ricerca

Sono 4 le azioni fondamentali per la prevenzione, che stanno portando ad una diminuzione dei casi di “morte in culla” insieme alla ricerca

Istituito dalla Regione Liguria il “Centro di Riferimento Regionale per la prevenzione e lo studio della SIDS e dell’ALTE” presso l’Istituto G. Gaslini, che si occupa di assistenza clinica, prevenzione, formazione dei genitori e ricerca

Nasce una nuova Associazione di volontariato dedicata alle famiglie colpite da SIDS: “Una stella in cielo”

Diminuisce negli anni il numero delle SIDS nel mondo, principalmente perche sono state diffuse le norme di prevenzione, risultate statisticamente importanti, con una diminuzione delle morti in culla del 60%; secondariamente in funzione del fatto che la ricerca, condotta anche dall’Istituto Gaslini, ha permesso di escludere alcune morti, individuando anche nuove malattie (ad es. difetti dell’ossidazione degli acidi grassi, sindrome di Romano-Ward ?) reali responsabili dei decessi, precedentemente attribuiti alla SIDS” spiega il professore Pasquale Di Pietro direttore del Dipartimento di Emergenza del Gaslini, in occasione del corso “SIDS ed ALTE: certezze?poche, criticita?. molte, progetti?.. il nostro futuro!!“che si apre domani presso il CISEF Gaslini, nell’ambito di un lavoro preparatorio svolto con le diverse strutture cliniche e di ricerca del Gaslini, coinvolgendo anche tutti i Centri Nascita e le altre istituzioni sanitarie della Regione Liguria.

Le norme fondamentali per la prevenzione si basano su quattro punti fondamentali:

1) Nanna sicura: la posizione piu idonea per dormire e quella sulla schiena, non fatelo dormire a pancia sotto, ne di fianco, fatelo dormire su materasso rigido, senza cuscino, nella vostra stanza ma non nel letto con voi;

2) Non fatelo fumare: durante la gravidanza, quando e nato, non tenete il bambino in ambienti dove si fuma

3) Fresco e meglio: non copritelo troppo, non avvolgetelo stretto nelle coperte, tenetelo lontano da fonti di calore: la temperatura ambientale ideale e 18-20 C°, se ha la febbre copritelo meno, non di piu;

4) Anche l’impiego del ciuccio nel sonno puo ridurre il rischio SIDS ( introdurlo solo dopo il 1° mese di vita, quando il piccolo ha gia ben avviato l’allattamento materno, senza forzarlo ed evitando sostante edulcoranti)

Il Corso e la prima iniziativa nata in seguito alla creazione presso l’Unita Operativa di Pronto Soccorso e Medicina d’Urgenza ? Osservazione del “Centro di Riferimento Regionale per la prevenzione e lo studio della SIDS e dell’ALTE” diretto dalla dottoressa Antonella Palmieri, istituito dalla Regione Liguria a riconoscimento dell’esperienza maturata all’interno del Pronto Soccorso del Gaslini, dal 1995 ad oggi. Riconoscimento ottenuto dall’ambulatorio SIDS ? ALTE, gia attivo dal 2006, che nel corso del 2010 ha effettuato 300 visite e con i Corsi di Primo Soccorso per i genitori dal 2004 al 2010 ha gia formato circa 800 persone, in collaborazione con la Scuola professionale Lorenza Gaslini e con il personale infermieristico dell’U.O. Pronto Soccorso.

Definizione e incidenza degli ALTE o apnee

Gli Eventi Apparentemente Rischiosi per la Vita – Apparent Life ? Threatening Events sono eventi, presentati da un lattante, che procurano, a chi osserva, la sensazione di pericolo di vita e che sono caratterizzati dalla combinazione di apnea, variazioni del colorito cutaneo (di solito cianotico o pallido ed occasionalmente eritematoso o pletorico) e del tono muscolare (ipotonia o rigidita).  L’incidenza degli episodi di ALTE si calcola sia all’incirca la percentuale sia lo 0,05 – 6% (mediamente 2,3 %) dei nati sani. Molti lattanti che presentano caratteristiche cliniche compatibili con la diagnosi di ALTE, accedono al Pronto Soccorso ed alcuni di essi vengono sottoposti a misure di supporto cardio-respiratorio.

Definizione e incidenza della SIDS o “morte in culla”

La Morte Improvvisa del Lattante – Sudden Infant Death Syndrome (SIDS), comunemente conosciuta anche come “morte in culla”, classificata come malattia a se stante nel 1969, si verifica, in lattanti sani, preferibilmente durante il sonno e  rimane inspiegata anche dopo l’esecuzione di un’indagine completa comprendente l’autopsia, l’esame delle circostanze del decesso e la  revisione della storia clinica del caso.

Nonostante la sua relativa rarita rappresenta tuttora nel mondo, la prima causa di morte tra il primo mese ed il primo anno di vita; si verifica principalmente tra il secondo ed il quarto mese e, dei bambini che muoiono, circa il 60% sono di sesso maschile. una corretta classificazione  e tuttavia importante non solo ai fini della ricerca scientifica e della valutazione epidemiologica, ma anche perche consente la precoce presa in carico delle famiglie colpite.

L’incidenza della SIDS, nei paesi industrializzati, e inferiore ad un caso ogni 1000 nati vivi, nella nostra realta nazionale non abbiamo a disposizione dati attendibili sulla reale incidenza della sindrome, poiche l’autopsia non viene sempre eseguita ed inoltre le diagnosi sono spesso di comodo; non esistono studi epidemiologici precisi per ragioni tecniche e per la mancanza di centri regionali, che si stanno organizzando sulla base di linee guida indicate dalla Conferenza Stato Regione che coinvolgono nella fase iniziale tutto il sistema della urgenza ( PS,118..).

Il Centro SIDS del Gaslini

IL Centro SIDS del Gaslini e una struttura polispecialistica che ha come finalita la riduzione della mortalita per SIDS, la diagnostica, lo  studio delle sue cause, il  sostegno alle famiglie colpite dall’evento SIDS. Nello studio della SIDS, attenzione particolare e stata riservata anche ad eventi non cosI tragici ma che comunque possono richiedere nel lattante manovre rianimatorie ossia gli eventi ALTE (Apparent life threatening events). Ecco quindi che nell’attivita del Centro SIDS deve essere inserita l’assistenza e il controllo clinico dei pazienti con ALTE.

Nella sua operativita il centro puo avvalersi di varie figure professionali: il pediatra d’urgenza, una serie di specialisti di approvata competenza pediatrica (gastroenterologi, cardiologici, specialisti in malattie metaboliche, neurologi , neonatologi, pneumologi, otorinolaringoiatri), l’anatomo-patologo, il medico legale, il genetista, lo psicologo. Tutte questa figure professionali, ognuna per la propria competenza, lavorano in sinergia per poter fornire risposte alle famiglia colpite. Negli anni e diventato sempre piu importante la funzione dei genetisti che possono fornire un contributo di alta qualita sempre che siano supportati da equipe di anatomo-patologi, profondi conoscitori della materia.

(Per informazioni: UO. di Pronto Soccorso-Medicina d’Urgenza-Osservazione ?Centro SIDS ALTE Pad 10, 2° piano 0105636660, responsabile dr.ssa Antonella Palmieri antonellapalmieri@gaslini.org).

La nuova Associazione “Stella in cielo”

E’ nata l’Associazione di volontariato “Stella in cielo” (Luce sulla SIDS/ALTE): costituita a Genova in memoria del piccolo Marco Stella, deceduto a soli quattro mesi per SIDS  (Sudden Infant Death Syndrome), da un gruppo di amici colpiti dalla rilevanza medico ?sociale di questo tragico evento, cioe la morte improvvisa ed inaspettata di un lattante fino a quel momento sano.

Gli obiettivi che l’associazione si prefigge di conseguire sono supportare il Centro Regionale SIDS ? ALTE  dell’UO di Pronto Soccorso  del DEA Gaslini, sensibilizzare l’opinione pubblica, sostenere il progetto di comunicazione della prevenzione per ridurre il rischio SIDS, attuare iniziative di sostegno in ogni forma a favore delle famiglie colpite dalla SIDS o che hanno bambini ricoverati per eventi ALTE, sostenere praticamente  lo scambio e il confronto di esperienze tra centri specializzati e medici che si dedicano allo studio e all’approfondimento  della sindrome suindicata (ad esempio borse di studio per giovani ricercatori), attuare momenti di incontro per condividere le dolorose esperienze generate dal manifestarsi della sindrome tra persone che ne hanno avuto manifestazioni in famiglia e individuare percorsi di sostegno adeguati alla gravita dell’esperienza stessa con particolare attenzione ai fratellini e/o sorelline dei bimbi deceduti o colpiti da episodi Alte Grave.  Info: smorasso@intermare.com

Per informazioni: Maura Maccio’ Resp. Ufficio Stampa Tel. 0103742970. Email: stampa@gaslini.org