“Malattia di Hirschsprung: dalla parte del bambino”

L’evento ha l’obiettivo di affrontare le principali tematiche inerenti la malattia di Hirschsprung, rara affezione caratterizzata da quadri di occlusione intestinale infantile ancor oggi gravata da mortalita e morbilita significative. Questo congresso stimolera il coinvolgimento congiunto del personale sanitario (medico, infermieristico ed amministrativo) e delle famiglie affette da tale malattia. Perche parliamo di famiglie e non di pazienti? Proprio perche quest’affezione, come altre nel panorama pediatrico, coinvolge tutto il nucleo famigliare in una “battaglia” senza sosta e senza quartiere, ora agevole ora impervia ma sempre motivata dalla possibilita della guarigione definitiva. SI, perche la guarigione non e impossibile se la diagnosi, il trattamento chirurgico e la gestione nel lungo termine dei pazienti affetti da questa malattia vengono eseguite in centri con expertise e dedizione assoluta. I ricercatori dell’Istituto Giannina Gaslini descriveranno i principali progressi scientifici sia nel campo della ricerca clinica che di base, le ultime novita diagnostiche e terapeutiche e le principali problematiche cliniche vissute dalle famiglie dei pazienti. Numerosi superspecialisti parteciperanno ad una tavola rotonda avente lo scopo principale di stimolare la discussione fra i professionisti e gli utenti al fine di creare quell’alchimia, quello spirito di collaborazione essenziale per fare la differenza e quel salto di qualita che speriamo possa consentire ai nostri pazienti di vivere una vita sempre migliore, sempre piu “normale”. In una giungla di esenzioni, diritti ed invalidita, le famiglie verranno infine guidate ed istruite a comprendere pienamente i diritti ed i doveri di un soggetto affetto da Malattia Rara in Italia e soprattutto in Europa nel terzo millennio grazie agli interventi del personale amministrativo. Il congresso “Malattia di Hirschsprung: dalla parte del bambino” ha quale fine ultimo quello di far sentire chi soffre di questa malattia rara un po’ meno solo, far sI che i nostri pazienti e le loro famiglie possano trovare conforto nel loro ospedale rende questo cammino meno impervio e stimola la creazione di un’equipe allargata in cui il paziente non e piu l’oggetto delle cure bensI il soggetto centrale, il fulcro intorno al quale ruota l’intero sistema assistenziale.