Tutti i reparti


12 – Centro Terapia Dolore e Cure Palliative Pediatriche

Reparto di riferimento: Hospice

Responsabile: Manfredini Luca

CONTATTI

Locazione: Padiglione 5, 3° piano

010.56362753 (reperibilità medica continuativa 24H/24; 7 gg/7)

010.56362704 (Il “Guscio dei Bimbi” reperibilità infermieristica continuativa 24H/24; 7 gg/7)

ilgusciodeibimbi@gaslini.org

ATTIVITÀ

Principali patologie trattate:

Patologie inguaribili ad alta complessità assistenziale con patologia a rischio di morte

Principali prestazioni:

Riferimento clinico, di formazione e ricerca per il funzionamento e il sostegno della Rete Regionale Ligure di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche:

  • il coordinamento clinico-assistenziale dei percorsi tra gli elementi della Rete
  • supporto all’elaborazione e diffusione di strumenti per una presa in carico del paziente pediatrico con dolore cronico e/o cure palliative in modo omogeneo tutto il territorio regionale (attraverso specifici protocolli da attivarsi tra il Centro e le ASL): raccomandazioni cliniche, scale di valutazione, procedure organizzative, modulistica e cartella clinica
  • supporto alla formazione di base e specialistica
  • concorso al monitoraggio delle attività secondo indicatori di qualità e di processo condivisi a livello nazionale, la cui raccolta e trasmissione deve essere in linea a quanto previsto a livello nazionale
  • partecipazione e promozione della ricerca
  • offerta riferimento/competenze/supporto per le associazioni di utenza
  • concorso allo sviluppo di programmi di informazione pubblica
  • promozione di iniziative culturali.

STAFF

Dirigenti Medici: Ornella Bellagamba, Daniela Caprino, Sandro Dallorso, Luca Manfredini

Referente Infermieristico: Cristina Contarini

Infermiere Pediatriche: Ilenia Casella, Cristina Ferreccio, Laura Fino, Monica Francesia Berta, Debora Innocenti, Maria Rita Mandara, Paola Parodi, Serena Rossin, Silvia Tedeschi, Francesca Tiraboschi

Operatori Socio-Sanitari: Maria Chiodo, Marino Galia, Giulia Messina,
Rosalba Messina, Katiuscia Morini, Michela Elide Vecchio

Psicologa: Elena Molinari

Assistente Spirituale: Cappellano dell’Istituto

e tutti gli professionisti dell’Istituto (ed esterni all’Istituto) necessari per consulenze specialistiche (fisiatri, fisioterapisti, logopedisti, dietisti, ecc)

Contesto specialità:

Molti dei bambini con bisogni di cure palliative affetti da patologie inguaribili possono avere una buona qualità della vita per lungo tempo e continuano a crescere e confrontarsi con le diverse fasi di sviluppo fisico, psicologico, relazionale e sociale che l’età pediatrica comporta.

Le Cure Palliative Pediatriche non sono solo le cure del fine vita, ma prevedono l’assistenza precoce alla inguaribilità con bisogni assistenziali complessi: iniziano al momento della diagnosi, non precludono la concomitante terapia mirata al trattamento della patologia di base e continuano durante tutta la storia della malattia, prendendosi carico della risposta ai molteplici bisogni che la situazione comporta.

Lo spettro di patologie potenzialmente eleggibili alle CPP (malattie neurologiche, muscolari, oncologiche, respiratorie, cardiologiche, metaboliche, cromosomiche, sindromico-malformative, infettive, post anossiche, …) è eterogeneo ed ampio come lo è lo spettro dei bisogni che innescano e delle modalità di presa in carico necessarie.

Si differenziano per molti ambiti dalle Cure Palliative rivolte al paziente adulto: non solo per patologie tipiche dell’infanzia ma anche perché devono infatti modularsi alle peculiarità biologiche, psico-relazionali, cliniche, sociali, etiche e spirituali del paziente pediatrico e rispondere ad una tipologia e quantità dei bisogni del tutto peculiari che condizionano scelte ed azioni dedicate e specifiche.

Anche da un punto di vista numerico il problema non è da sottovalutare. Si stima che nel Mondo vi siano più di 20 milioni di bambini eleggibili alle CPP. Negli Stati Uniti sono più di 500.000 i bambini che ogni anno sviluppano e/o nascono con patologie inguaribili. In Europa, come del resto in tutti i paesi industrializzati, la prevalenza di bambini con “life-limiting conditions” è rilevante e risulta in progressivo incremento.

L’OMS (14) ha proposto una stima del bisogno specifico di Cure Palliative Pediatriche nelle diverse aree del mondo: per quanto riguarda l’Europa, questo bisogno è stato quantificato in circa 20 bambini ogni 100.000 residenti con età inferiore ai 15 anni che ogni anno muoiono con questo tipo di bisogni.

Un recente studio inglese1 ha stimato una prevalenza di 32 casi per 10000 nel 2009-2010, prevalenza raddoppiata rispetto alla precedente stima di 16 su 10000 nel 2007.

Di questi bambini, circa l’85% è affetto da patologie non di origine neoplastica: una popolazione di malati con caratteristiche cliniche e necessità assistenziali profondamente diverse da quelle degli adulti.

In Italia, dai dati riportati in un’indagine effettuata nel 2009, che riportava una prevalenza di circa 12.000 bambini eleggibili alle cure palliative pediatriche, oggi si stima che la numerosità abbia superato le 30.000 unità analogamente a quanto accaduto in Gran Bretagna.

In Liguria il bisogno di cure palliative pediatriche è maggiore rispetto a quanto stimato sulla base della letteratura internazionale per la presenza dell’Istituto Giannina Gaslini, polo di attrazione per patologie croniche complesse da altre Regioni o Nazioni.

Il bisogno di cure palliative pediatriche regionale può essere quantificato in circa 650 casi (popolazione pediatrica – 0- 19 anni – ligure anno 2013: 234.381 soggetti di cui 608 – 778 casi eleggibili alle cure Palliative pediatriche1), a cui devono essere sommati i neonati, bambini e adolescenti residenti in regioni distanti e in territori extranazionali. Si tratta di bambini affetti da patologie croniche inguaribili con bisogni complessi assistiti nel territorio regionale, prevalentemente dall’Istituto G. Gaslini.

1 “Rising National Prevalence of Life limiting conditions in England” Fraser L et Al Pediatrics volume 129, Number 4, April 2012

Riconoscimento:

Rispetto della normativa:

  • Legge n. 38 del 15 marzo 2010 riguardante: “Disposizioni per garantire l’accesso alla cure palliative e alla terapia del dolore”;

 

    • Intesa, ai sensi dell’articolo 8, comma 6, della legge 5 giugno 2003, n. 131, tra Governo, le Regioni e le Provincie autonome di Trento e di Bolzano sulla proposta del Ministro della Salute, di cui all’articolo 5 della Legge 15 marzo 2010, n° 38, di definizione dei requisiti minimi e delle modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore – rep. n. 152/CSR del 25 luglio 2012”;
    • Deliberazione della Giunta Regionale n° 599 del 24.05.2013 “Recepimento dell’Intesa tra il Governo, le Regioni e le Provincie Autonome di Trento e Bolzano sulla proposta del Ministero della Salute, di cui all’articolo 5 della Legge 15 marzo 2010, n° 38 – rep. Atti n. 152/CSR – 25 luglio 2012”;
  • Delibera Giunta Regionale 07.08.2014 n. 1051 “Attuazione Intesa tra Governo Regioni e Province Autonome in materia di cure palliative (art. 5 L. n. 38/2010): attivazione Rete metropolitana genovese delle Cure Palliative e istituzione Centro specialistico di riferimento terapia Dolore e Cure Palliative pediatriche”;

 

  • Delibera Consiglio di Amministrazione Istituto Giannina Gaslini n. 132 del 22.09.2014 “Recepimento della DGR n. 1051 del 7 agosto 2014 di istituzione del Centro Regionale di Riferimento di Terapia del Dolore e Cure Palliative e proposta progettuale per la realizzazione del Centro suddetto e della struttura residenziale di Cure Palliative Pediatriche “Il Guscio dei Bimbi – Chiara Luca Badano”

Referenze:

Formazione accademica:

  • Attività di didattica frontale e tutoraggio rivolta agli studenti di Medicina e Chirurgia dell’Università di Genova;
  • Attività di didattica frontale e tutoraggio rivolta ai Medici in Formazione afferenti alla Scuola di Specializzazione in Pediatria dell’Università di Genova (o in Stage presso questa struttura);
  • Attività di didattica frontale e tutoraggio per gli studenti dei Corsi di Laurea di Infermieristica Pediatrica dell’Università di Genova (o in Stage presso questa struttura);
  • Attività di didattica frontale e tutoraggio (in Stage presso questa struttura) per gli studenti dei Master o Corsi di Alta Formazione in Cure Palliative e/o Cure Palliative Pediatriche di altri Atenei convenzionati con l’Istituto Giannina Gaslini;
  • Formazione:
  • Attività di formazione continua per medici, infermieri, psicologici, operatori sanitari e non, ospedalieri e del territorio, attraverso corsi di formazione di base e monotematici a livello regionale e nazionale.
  • Attività di formazione specifica sul caso, per medici, infermieri, psicologici, operatori sanitari e non, ospedalieri e del territorio, a livello regionale e nazionale.
  • Partecipazione a Convegni Regionali, Nazionali ed Internazionali.
  • Informazione

Organizzazione ed implementazione di campagne informative sul dolore e sulle possibilità d’intervento palliativo nel neonato, bambino ed adolescente a livello sociale e sanitario.

Associazioni di volontariato:

Associazione Maruzza Regione Liguria ONLuS

Via SS. Giacomo e Filippo, 31/5 A