Hospice

CONTATTI

Tipologia: Unità Operativa Semplice Dipartimentale

Responsabile: Luca Manfredini

Localizzazione: Padiglione 5, 2°/3° piano

Coordinatore infermieristico: Maria Cristina Contarini

Referente qualità: Luca Manfredini

Tel: 010 56362704

E-mail: mailto:ilgusciodeibimbi@gaslini.org

ATTIVITA’ CLINICA

Il “Guscio dei Bimbi” è una struttura che rientra nella rete assistenziale presente intorno al bambino con patologia inguaribile e bisogni assistenziali complessi. E’ una struttura residenziale ad elevata complessità assistenziale ma a dimensione di bambino, dove sono rispettate le relazioni ed i ritmi non sono rigidamente scanditi come all’interno di un ospedale. Esso è il punto di incontro, di formazione e condivisione per tutti coloro che direttamente vivono esperienza di malattia inguaribile e per quanti si occupano di questi pazienti e delle loro famiglie.

All’interno dell’hospice pediatrico vengono erogate le cure palliative pediatriche, ovvero un insieme integrato di prestazioni sanitarie e professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo, psicologico e spirituale a favore di bambini affetti da patologie ad andamento evolutivo per le quali non esistono terapie in grado di portare a guarigione. Garantisce inoltre la possibilità di gestire il momento terminale con competenza, attenzione e dignità.

PRINCIPALI COLLABORAZIONI INTERNAZIONALI

Una recente indagine italiana svolta nel 2009 ha evidenziato una prevalenza di circa 12.000 bambini eleggibili alle cure palliative pediatriche, oggi si stima che la numerosità abbia superato le 30.000 unità. Appare quindi evidente che la prevalenza di bambini con “ life-limiting condition” assume una connotazione rilevante e risulta in progressivo aumento.

L’Hospice, in collaborazione con il centro di cure palliative pediatriche regionale, i pediatri di famiglia e le ASL distribuite sul territorio nazionale, si occupa e preoccupa di individuare tutti i bambini con caratteristiche cliniche e necessità assistenziali profondamente diverse tra loro, al fine di permettere, ove possibile, il raggiungimento di uno stesso livello di cure.

In collaborazione con la Commissione Ministeriale “Dolore in Pediatria”, nel Gennaio 2010 viene pubblicato il Manuale edito dal Ministero della Salute: “Il dolore nel Bambino. Strumenti pratici di valutazione e terapia” e partecipando alla programmazione di un progetto formativo sulla terapia del dolore rivolto a tutti i medici pediatri (ospedalieri e territoriali) italiani.

Da Luglio 2010 collaborazione con il Tavolo di Lavoro Pediatrico della Commissione Tecnica Ministeriale per la Legge 38/2010 e successivamente collaborazione con la Commissione Inter-Regionale per la stesura dell’Intesa Stato – Regioni in merito alla definizione dei requisiti minimi e delle modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore

Partecipa, con nomina dall’Istituto Giannina Gaslini nel Gruppo di Lavoro Regionale per le Cure Palliative Pediatriche istituito con delibera del Consiglio Regionale n° 1324 del 12.11.2010.

Dal gennaio 2011 collabora con AGE.NA.S (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) come unica struttura pediatrica per il progetto “Definizione di modelli organizzativo-gestionali per la promozione della partecipazione delle associazioni di volontari, parenti e familiari nei percorsi di supporto ai malati terminali”, sottotitolo “accanto al malato oncologico ed alla sua famiglia: sviluppare cure domiciliari di buona qualità”.

Dal dicembre 2011 è unica struttura pediatrica nel Gruppo Tecnico Interregionale (della Commissione Stato-Regioni) di Cure Palliative.

Dal settembre 2011 collabora con la Fondazione Maruzza Lefebvre d’Ovidio nell’ambito del “Progetto Bambino”, attuato in convenzione con il Ministero della Salute.

Ha partecipato alla redazione di importanti documenti quali:

• Core Competence del Medico esperto in Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche per il MIUR
• Core Curriculum del personale sanitario (medico, infermiere e psicologo) in cure palliative pediatriche, in qualità di membro del Board scientifico di esperti e coordinando il Gruppo di lavoro ristretto riguardante gli aspetti medici);
• Core Curriculum:                                                                                                                                         – del medico palliativista;
  – del medico di Medicina generale per le cure palliative “di Base”;
  – dell’infermiere in cure palliative;
  – del fisioterapista in cure palliative;
  – dell’assistente sociale in cure palliative;
  – dello psicologo in cure palliative;
• “Carta dei Diritti del Bambino Morente” Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio – Ministero della Salute
• “Carta dei diritti del Bambino in ospedale” AOPI
• Conferenza di Consenso: “Le cure palliative Pediatriche: dalla diagnosi di inguaribilità al lutto” a cura della Commissione “Minori” della Società Italiana di Cure Palliative Pediatriche
• Position paper: “Le cure palliative pediatriche nei centri AIEOP”
• a cura della Commissione Cure Palliative AIEOP dell’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica

«Linee guida per la riorganizzazione delle Reti Oncologiche Regionali (R.O.R.) e l’integrazione dell’assistenza ospedale – territorio» di AGE.NA.S (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) per il capitolo “Pazienti Fragili”

DOCUMENTI CORRELATI

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