sportello regionale malattie rare

CONTATTI

Lo Sportello Regionale delle Malattie Rare è situato presso il Pad. 8 dell’IRCCS Istituto Giannina Gaslini
Tel.: 010.56362937 / 010.56362113  
Mobile: 3357304627 Fax.: 010.56362114 / 010.8612071
Orario: E' aperto dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 15.00 Email: SportelloRegionaleMR@gaslini.org

A CHI E’ RIVOLTO

Lo Sportello Regionale delle Malattie Rare, svolge attività finalizzate all'accoglienza, all'accompagnamento e alla facilitazione dell'utilizzo dei servizi presenti sul territorio.

ATTIVITA'

Lo Sportello Regionale Malattie Rare si avvale di un Team infermieristico con esperienza e professionalità e si propone di:

  • supportare le famiglie accogliendone i bisogni, fornendo risposte adeguate, proponendo percorsi appropriati relativi alle Malattie Rare;
  • offrire informazioni relative ai Centri specialistici regionali per le singole Malattie Rare o gruppi di Malattie Rare;
  • essere di riferimento del “Gruppo di Consultazione Regionale delle Associazioni di pazienti con MR ed altre Associazioni di pazienti presenti in Regione Liguria”
  • collaborare alla gestione del Registro Nazionale Malattie Rare, istituito presso l’ISS in attuazione dell’articolo 3 del D.M. 279/2001. Il Registro ha come obiettivi generali di effettuare la sorveglianza delle malattie rare e di supportare la programmazione nazionale e regionale degli interventi per i soggetti affetti da malattie rare. 

INFORMAZIONI UTILI

  • Coordinamento Aziendale della rete per la diagnosi e la cura delle Malattie Rare Policlinico San Martino

DOCUMENTI CORRELATI

Depliant per stampa

STAFF

Coordinatore infermieristico: CPSE Lorella Russo (tel. 010 5636 3592)
Infermiere pediatrico: Graziana Demarchi
Infermiere pediatrico: Maddalena Ferrando
Infermiere pediatrico - funzione amministrativa: Cristina Zunino