Privacy

Informazioni ai sensi del Regolamento (UE)2016/679 (GDPR) in merito al trattamento dei dati personali adottate dall’IRCCS Istituto “Giannina Gaslini

 

 

INFORMAZIONI SUL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI AI SENSI DEGLI ARTT. 13 E 14 DEL REGOLAMENTO (UE) 2016/679 (GDPR)

Informazioni per gli interessati i cui dati sono trattati per finalità di ricerca scientifica

Ad integrazione di quanto già indicato nelle Informazioni generali per pazienti e utenti (disponibili sul sito istituzionale www.gaslini.org alla sezione “Privacy”), con la presente, ai sensi degli artt. 13 e 14 del Regolamento UE 2016/679 (GDPR) e delle relative norme di armonizzazione, l’IRCCS Istituto “Giannina Gaslini”, in persona del Direttore Generale pro tempore (di seguito anche solo “IGG” o “Istituto”), in qualità di Titolare del trattamento, con sede legale in Via Gerolamo Gaslini, 5, 16147 Genova (P.I. 00577500101 – e-mail direzionegenerale@gaslini.it – PEC protocollo@pecgaslini.it – centralino telefonico 010/5636-1), intende fornire agli interessati le seguenti informazioni.

FINALITÀ E BASE GIURIDICA

Nell’ambito delle attività di trattamento dei dati svolte dall’Istituto, la ricerca scientifica, ampiamente intesa, riveste un ruolo centrale, anche i fini della cura dei propri pazienti.
Prescindendo dalle caratteristiche dei singoli studi, siano essi sperimentazioni cliniche, studi finalizzati o progetti di ricerca di base, dettagliate in apposite Informazioni ad integrazione delle presenti, l’Istituto tratta i dati personali per finalità di ricerca scientifica nel rispetto di quanto previsto dal Reg. Ue 2016/679, nonché del D. Lgs n. 196/2003, come modificato dal D. Lgs. n. 101/2018 e dei provvedimenti dall’Autorità garante per la protezione dei dati personali rilevanti in materia.
L’attività di trattamento, in qualità di Titolare, potrà essere svolta in proprio oppure in virtù di un progetto condiviso con un Promotore esterno, il quale, anche esso, agisce in funzione di Titolare del trattamento.
I Suoi dati saranno pertanto trattati in presenza di una valida base giuridica e, in particolare:

– l’acquisizione di un suo consenso specifico, se necessario;

– ai sensi del D. Lgs n. 196/2003, come modificato dal D. Lgs. n. 101/2018 (Codice della Privacy), prescindendo dal suo consenso, in presenza di una disposizione di legge o di regolamento o del diritto dell’Unione europea che preveda tale attività di ricerca, ivi incluso il caso in cui la ricerca rientri in un programma di ricerca biomedica o sanitaria previsto ai sensi dell’articolo 12-bis del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502.

– ai sensi del D. Lgs n. 196/2003, come modificato dal D. Lgs. n. 101/2018 (Codice della Privacy), prescindendo dal suo consenso e in applicazione di quanto previsto dal combinato disposto degli artt. 110 e 110-bis, tali da autorizzare gli IRCCS ad autorizzare il trattamento dei dati personali raccolti per scopi di cura per ulteriori finalità di ricerca in campo medico, biomedico ed epidemiologico.
Dunque, con riguardo agli studi in cui, a causa di particolari ragioni, informare gli interessati risulta impossibile o implica uno sforzo sproporzionato, oppure rischia di rendere impossibile o di pregiudicare gravemente il conseguimento delle finalità della ricerca, come ad esempio nel caso di studi osservazionali retrospettivi, che non comportano l’intervento diretto sui partecipanti ma si basano sull’analisi di dati già raccolti, il trattamento dei suoi dati potrà prescindere dal suo consenso. Sarà tuttavia onere dell’Istituto pubblicare, ai sensi di legge, sul proprio sito Internet nel box in calce, per ogni studio i pdf di ulteriori e specifiche Informazioni, insieme alle Valutazione di Impatto condotte ai sensi dell’art. 35 GDPR.

MODALITÀ DI TRATTAMENTO E TEMPO DI CONSERVAZIONE   

I suoi dati personali potranno essere trattati con modalità sia analogiche che digitali, anche attraverso strumenti appositamente dedicati e sottoposti a misure di sicurezza specifiche ed adeguate.
I suoi dati personali saranno trattati esclusivamente dal personale dell’Istituto appositamente autorizzato ai sensi dell’art. 2-quaterdecies del d.lgs. 196/2003 e dell’art. 29 del Reg. Ue 679/2016 e formato ai sensi dell’art. 32 del predetto regolamento.
In alcuni casi è possibile che l’Istituto, nel trattare i suoi dati si avvalga di strumenti di intelligenza artificiale, nei limiti di quanto previsto dall’art. 22 GDPR  e del Reg. Ue 2024/1689, nonché della normativa interna di recepimento. L’uso di sistemi intelligenti è finalizzato esclusivamente a garantire supporto al personale ricercatore, senza rappresentare in alcun modo un trattamento di dati automatizzato. Qualora, i suoi dati personali fossero utilizzati per addestrare e alimentare l’algoritmo di intelligenza artificiale, l’Istituto provvederà, qualora necessario, ad acquisire un suo consenso specifico; diversamente, l’Istituto prescinderà dal suo consenso, nel rispetto dei termini di legge, quando i suoi dati saranno trattati a tal fine in forma anonima.
I suoi dati personali saranno trattati per il tempo necessario alla conduzione dello studio e in adempimento ad obblighi normativi di conservazione, così come specificamente definito nell’apposita documentazione relativa allo Studio (Protocollo; Consenso Informato; Informazioni sul trattamento dei dati personali). Decorsi tali termini, i suoi dati saranno, a scelta del Titolare, cancellati oppure anonimizzati.


TRASFERIMENTO E DIFFUSIONE DI DATI

I suoi dati personali potranno essere inviati esclusivamente a soggetti che partecipano allo studio, alternativamente in funzione di Titolari del trattamento o di Responsabili del trattamento, in presenza di un valido presupposto legittimante.
I dati possono essere inviati a soggetti terzi che rivestono il ruolo di Titolare del trattamento nel caso in cui tale soggetto terzo sia il Promotore, il quale riceve i dati in forma almeno pseudonimizzata, sulla base di quanto previsto dalla documentazione di ricerca, oppure in costanza di un obbligo di legge ad enti quali Autorità regolatorie, Autorità giudiziaria ecc..
Qualora l’Istituto si avvalga di soggetti terzi al fine di trattare dati per proprio conto, questi saranno appositamente nominati Responsabili del trattamento ai sensi dell’art. 28 GDPR.
I suoi dati non saranno oggetto di diffusione: potranno essere invece utilizzati nell’ambito di pubblicazioni scientifiche o di eventi di carattere didattico esclusivamente in forma anonima.

DIRITTI DEGLI INTERESSATI
In qualità di “soggetto interessato”, Lei ha il diritto di ottenere dall’Istituto, nei casi previsti, l’accesso ai suoi dati personali, la rettifica, la revoca, la cancellazione degli stessi, la limitazione o l’opposizione al trattamento che li riguarda (artt. 15 e ss. del Regolamento).
L’apposita istanza può essere presentata al Titolare ai recapiti sopra indicati o per il tramite del Responsabile della protezione dei dati (c.d. RPD o DPO) sempre contattabile all’indirizzo email dpo@gaslini.org

DIRITTO DI RECLAMO
In qualità di “soggetto interessato”, se Lei ritiene che il trattamento dei dati personali a Lei riferiti ed effettuato attraverso questo modulo avvenga in violazione di quanto previsto dal Regolamento, ha altresì il diritto di proporre reclamo all’Autorità Garante per la protezione dei dati personali, come previsto dall’art. 77 del Regolamento stesso, o di adire le opportune sedi giudiziarie (art. 79 del Regolamento).

Titolo Codice protocollo Unità Operativa Responsabile Studio Informazioni sul trattamento dei dati personali Valutazione d’impatto sulla protezione dei dati (DPIA).
Studio CMV PED – Studio osservazionale retrospettivo con lo scopo di comprendere il peso clinico ed economico della riattivazione del citomegalovirus e relativi esiti sanitari in pazienti pediatrici sottoposti a trapianto allogenico di cellule staminali ematopoietiche in Italia CMV PED NIS103043 Trapianto di cellule staminali emopoietiche Dott.ssa Faraci

 

Atti Normativi e Documenti Integrativi