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ultima modifica:   11/09/2017
Foto Unità Operativa

Sportello Regionale Malattie Rare

Localizzazione: Padiglione 8

Contatti:
Tel:
010.56.36.2937 / 010.56.36.2113 telefonando da lunedì a venerdì, dalle ore 09.00 alle ore 13.00

Cellulare di servizio: 3357304627
Fax: 010.86.12.071 / 010.56.36.2114
Per contattare lo Sportello Regionale delle Malattie Rare: SportelloRegionaleMR@gaslini.org

Per contattare la Dott.ssa Maja Di Rocco, Responsabile della UOSD Centro Malattie Rare: malattierare@gaslini.org

*COLLOQUI PERSONALIZZATI PREVIO APPUNTAMENTO*

"Accogliere, aiutare...quando c'è bisogno di volare"

 

Nell'ambito della rete regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle Malattie Rare, la Regione Liguria ha approvato la costituzione di un tavolo regionale, in via di istituzione presso l'Agenzia Regionale Sanitaria, composto da un referente di ciascuna Azienda Sanitaria che ha in cura pazienti affetti da malattie rare e da un funzionario del Dipartimento Salute e Servizi Sociali, con funzione di capofila affidate all'Istituto Giannina Gaslini per:


la definizione dei percorsi assistenziali;


la programmazione sanitaria regionale;


la realizzazione di una sorveglianza delle malattie rare in Liguria;


la valutazione dell'appropriatezza e della qualità dell'assistenza;


il coordinamento dei presidi;
 

A partire dal giorno 9 novembre 2009, è in funzione presso l'Ospedale Pediatrico Gaslini lo Sportello Regionale dedicato alle Malattie Rare, per offrire in maniera strutturata al paziente, alla famiglia ed alle Associazioni i punti di riferimento della rete.


Tale sportello si propone di:

 

a) supportare le famiglie accogliendone i bisogni, fornendo risposte adeguate, proponendo percorsi appropriati relativi alle Malattie Rare;
b) offrire al clinico il collegamento funzionale e scientifico con le Strutture della Rete Regionale delle Malattie Rare, quale strumento in grado di assicurare un approccio complessivo ai bisogni del paziente.


Per il raggiungimento degli obiettivi previsti, oltre al supporto operativo delle realtà territoriali presenti, lo Sportello si avvale di professionalità diverse ma tra di loro complementari quali medici, psicologi, assistenti sociali, infermieri, volontari delle associazioni. Ogni area di intervento prevede attività finalizzate all'accoglienza, all'accompagnamento e alla facilitazione dell'utilizzo dei servizi presenti sul territorio.

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