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ultima modifica:   02/08/2017

Malattie Rare

 

Nell'ambito della rete regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle Malattie Rare, la Regione Liguria ha individuato nell'I.R.C.C.S. Giannina Gaslini funzioni di capofila per:

  • la definizione dei percorsi assistenziali;

  • la programmazione sanitaria regionale;

  • la realizzazione di una sorveglianza delle malattie rare in Liguria;

  • la valutazione dell'appropriatezza e della qualità dell'assistenza;

  • il coordinamento dei presidi;

 

A partire dal giorno 9 novembre 2009, è in funzione presso l’Ospedale Pediatrico Gaslini lo sportello dedicato alle Malattie Rare, per offrire in maniera strutturata al paziente, alla famiglia ed alle Associazioni i punti di riferimento della rete.

 

Tale sportello si propone di:


a) supportare le famiglie accogliendone i bisogni, fornendo risposte adeguate, proponendo percorsi appropriati relativi alle Malattie Rare;
b) offrire al clinico il collegamento funzionale e scientifico con le Strutture della Rete Regionale delle Malattie Rare, quale strumento in grado di assicurare un approccio complessivo ai bisogni del paziente.

Per il raggiungimento degli obiettivi previsti, oltre al supporto operativo delle realtà territoriali presenti, lo Sportello si avvale di professionalità diverse ma tra di loro complementari quali medici,  psicologi, assistenti sociali, infermieri, volontari delle associazioni. Ogni area di intervento prevede attività finalizzate all’accoglienza, all’accompagnamento e alla facilitazione dell’utilizzo dei servizi presenti sul territorio.

Lo sportello si trova presso il pad. 8 dell’Istituto Giannina Gaslini, ed è contattabile:

  • al numero 010.56.36.2937 / 010.56.36.2113, telefonando dal lunedì al venerdì dalle ore 10.00 alle ore13.00; Cell. 3357304627

  • inviando un fax al numero 010.86.12.071 / 010.56.36.2114;

  • inviando una e-mail all’indirizzo SportelloRegionaleMR@gaslini.org

  • per contattare la Dott.ssa Maja Di Rocco, Responsabile della UOSD Centro Malattie Rare: malattierare@gaslini.org

     

     

     

     

     

     

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